文/羊城晚报全媒体记者 陈辉 实习生 徐敏玲 通讯员 陈俊图/采访者给出了造口的人，是谁？ Stoma源自希腊语“stoma”，意思是“开口”。当患者无法正常排泄时，医生将一段肠管取出腹腔外，在腹壁上开一个开口，用袋子收集排泄物。这个开口称为“人工肛门”或“尿路造口术”。你想这样度过余生吗？造口患者在手术前会有不同的担忧，有些人甚至决定“我宁愿死也不做这个手术！”据统计，目前我国有造口人口超过100万人，每年新增病例近10万例。对他们来说，造口意味着排便或排尿不再受到控制，这意味着他们将拥有与常人完全不同的生活。近日，2025关广州港澳造口康复交流会在广州举行。羊城晚报记者走近三位造口者，记录了他们“改道”的生活和重新定义生活的勇气。 “双造口”医务工作者重生 2014年，许丽萍因腹痛求医，被诊断出患有平滑肌肉瘤。对于这种高度致命的肿瘤，唯一有效的治疗方法是手术。医生给出的治疗方案包括在胃里做两个造口，一个用于排便，一个用于排尿。当徐利平掀起衣服时，他的肚子左右两侧各有一个袋子。当他穿上衣服时，看起来就像一个普通人。据国内外研究显示，恶性肿瘤（如结直肠癌、膀胱癌）是我国造口患者的主要原因。徐立平的“双造口”是相当罕见的。由于随后复发和感染，他不得不接受治疗。三年内共进行了5次手术。不断的手术和造口带来的心理冲击，让许立平的意志力崩溃了。他减掉了50磅，变得“皮包骨”。徐立平回忆说，有半年的时间，他陷入了抑郁之中。造口呈圆形，鲜红色，常被有造口的人称为“玫瑰”。但对于当时的徐丽萍来说，造口却是永久的伤疤。白天上班，晚上陪她睡觉——公司的妻子成了许丽萍最大的依靠。与此同时，造口志愿者的来访也点燃了他的希望。深知造口者要承受身体和心理上的双重挑战，为了让他们能够在一起取暖、互相帮助、互相倾诉，中国色彩技术系高级首席专家万德森教授于1994年创立了“广州市造口协会”，并成立了“广州市造口人参观团”。这些志愿者你这些人用自己的经历告诉徐丽萍，造口并不是生命的结束，而是一个新的开始。在造口治疗师和丈夫的帮助下，徐丽萍逐渐学会了护理造口并适应了新的生活方式。如今，许立平成为了造口界的一名来客，用自己的经验帮助了很多人。 “曾经在我黑暗的生活中点亮了一盏灯，我想成为一名点灯人。”造口生活29年：一个环球男人的环球之旅 当我见到杨树轩时，他刚刚结束了28天的冰岛、格陵兰岛和北极圈之旅，回到了广州。她身材匀称，穿着牛仔裤，肤色红润。他看起来比76岁的人还要年轻。事实上，他已经靠造口术生活了 29 年。 1995年 2009年，杨淑轩因便血就医，被诊断出患有直肠癌。手术前，他面临着“挽救生命”还是“保留肛门”的多项选择题，最终选择了“保肛”。奥尔默毫不犹豫。手术结束后，身体突然发生的变化就像一道裂痕，让杨淑轩陷入了沉默。万德森教授见状，安排了刚刚成立的“造口访客”三人团队前来参观。 “医学的终点不是切除肿瘤，而是让人们恢复有尊严的生活。”这是万德森行医60年的功劳。客人离开后，杨淑萱暗自做出了两个决定：一是像正常人一样生活，有活力、有尊严、有品质；二是像正常人一样生活，有活力、有尊严、有品质；二、加入造口探访队伍。一次出差在夏威夷短暂停留，美丽的海滩让杨淑萱站在齐膝深的水中犹豫了很久。最后，他终于鼓起勇气，病后第一次潜入大海，成功冲破了心理障碍。此后，他在做好充分安全措施的同时，不断挑战自我。从ju术后慢跑几百米，现在可以变速跑七八公里。从仅仅游泳十分钟，到游遍地中海、红海……他涉足篮球、足球、羽毛球、登山等，身体素质和自信心也随之增强。造口会影响我的活动能力吗？杨淑轩分享，打羽毛球等剧烈运动需要使用收集容量大的造口袋；游泳时需要提前对造口底盘的侧面进行防水处理。 2015年，杨淑轩接任广州市造口协会会长，堆砌造口嘉宾队伍不断发展壮大。目前，团队成员有数十人。他们按照“新旧配对、男女配对”的原则，两人一组参观病房。一些患者或家属怀疑他们是“医使”，要求看他们的造口以““造口人能做爱吗？”每一个犹豫表达的问题都用自己的亲身经历成为日常指南。杨淑轩还积极倡导造口人权益保护，呼吁在公共场所设立“造口人专用厕所”，并希望通过扩大医保政策来减轻造口人的经济负担。 今年的世界造口日是“看不见的残疾，看得见的支持”。杨淑轩呼吁将造口者正式纳入残疾人范畴。持有残疾证，可享受公共交通、治疗优惠、护理补贴等惠及政策，让“隐形”残疾得到“明晰”的制度保障。临时造口的挑战与新生活 公务员王炯 湖南衡阳，被诊断为超低位直肠癌去年的核证。今年9月，他在中中接受手术，成功保住了肛门。但为了减少术后肠吻合口漏的风险，医生为他开了临时回肠造口。手术后回到家乡后，王炯每天都去医院换药，但他的造口很快就出现了感染。他赶到广州，经过造口治疗师罗保甲和刘建英三天的精心护理，感染终于得到控制。王炯感慨：“那三天是我一生中最艰难的时刻。”造口治疗师不仅解决了感染问题，还让她在换药时保持舒适，逐渐恢复了她的自信。下个月，王炯的临时回肠造口术将恢复，这段“重新定向”的生活也将结束。采访中，他对两位造口治疗师赞不绝口：“这些真是自称与其他疾病不同，大多数造口患者要长期与医护人员尤其是造口治疗师打交道，开造口袋、处理造口护理问题……因此，双方经常结下深厚的友谊，造口治疗师被誉为造口患者中的“粉红天使”。2001年，在万教授的积极推动下 德森，我国第一所国际认可的造口治疗师学校——“中山大学造口治疗师学校”在广州成立。这是我国造口事业史上的一个里程碑。 600多名国际公认的造口治疗师从中脱颖而出，这所学校也被誉为“中国造口治疗师黄埔军校”。人员组成有 造口正在悄然发生变化，像王炯这样临时造口的患者越来越多。 “这样的病人通常会进行回肠造口，排泄物稀薄且有刺激性，很容易引发皮肤问题，明显增加护理难度。中度炎症结直肠外科造口治疗师郑美春表示，这些领域对造口治疗师的专业技能要求较高。淑轩坦言：“造口来访者不能只依靠个人康复经验，还必须接受规范的医学知识培训。”一双手为造口者撑起了一个温柔的世界，让他们“改变”的生活同样精彩。在广港澳造口康复交流会的最后环节，造口者与医护人员共同演绎的“玫瑰音”，点燃了全场观众的热情。希望每一朵铿锵玫瑰都能绽放，“隐形残疾”也能有乐趣、有模糊、有尊严。”（文中徐丽萍、王炯为化名） 编辑：吴家红